El autismo en Colombia ha sido poco investigado. Se recopilan datos de otros países, principalmente desarrollados, sin considerar factores contextuales que afectan directamente la forma en que las personas autistas experimentan su realidad en el país. Con las particularidades de Colombia, especialmente de Medellín, PEDAL está llevando a cabo una investigación para entender cómo es el día a día de niños y niñas autistas y sus cuidadores, y cómo navegan su singularidad en la ciudad, considerando las oportunidades de participación disponibles. Desde los juegos que disfrutan, los espacios donde se sienten más cómodos, hasta las oportunidades que tienen para participar en los sistemas de salud y educación. Nos interesa conocer las experiencias de personas con diagnóstico de autismo en Medellín, con especial énfasis en la participación y la inclusión que perciben en la ciudad.
¿A quién estamos buscando?
Adoptamos una mirada holística en la que los niños con diagnóstico de autismo, así como adultos que quizá hayan sido diagnosticados más tarde en su vida, puedan reflexionar sobre sus experiencias. Para ello estamos buscando a 3 grupos de participantes:
- Niños y niñas de 6 a 12 años diagnosticados con autismo que vivan en Medellín.
- Padres de familia o cuidadores primarios de niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de autismo en Medellín.
- Adultos mayores de 18 años con diagnóstico de autismo (el año de diagnóstico no es relevante) que vivan en Medellín.
¿Qué necesitas hacer?
Usaremos metodologías visuales como videos cortos y fotografías, con el objetivo de explorar, representar y comprender la experiencia de las personas diagnosticadas con autismo en Medellín. Esto no solo funciona como un medio de representación, sino también como una herramienta de acción para involucrar directamente a todos los participantes. Para ello, proponemos tres momentos en este proceso para cada grupo de participantes.
Con niños y niñas:
- La entrevista inicial se realiza en presencia de los padres o cuidadores, donde se les explica en qué consiste el proyecto, se pide su asentimiento y el consentimiento de sus padres, y se les informa sobre el proceso de grabación, para lo cual se les entregará una cámara para grabar videos cortos.
- Durante una semana, los niños grabarán videos sobre participación, inclusión y bienestar, aspectos que busca explorar el proyecto. Después de este período, se recopilarán los videos.
- Una semana después, se realizará una entrevista breve con los padres para profundizar en lo que los niños y niñas quisieron expresar en los videos.
Padres:
- Entrevista de familiarización donde se explicará el objetivo y alcances de proyecto
- Entrevista en la que se explorarán elementos de participación, inclusión y bienestar en la vida de sus hijos.
Adultos con diagnóstico de autismo:
- La entrevista inicial explicará en qué consiste el proyecto y qué se requiere para participar.
- Se les pedirá que busquen, en una semana, algunas fotos de su archivo personal que reflejen oportunidades de participación durante su infancia.
- Una semana después, se realizará una entrevista breve para explorar con mayor profundidad lo que sucede.
¡Anímate a participar o comparte esta información con cualquiera que pienses que pueda estar interesado!
Para más información, contáctanos al correo: maa229@cam.ac.uk
Este es un proyecto doctoral de María Alejandra Álvarez Taborda, supervisado por la profesora Jenny Gibson.